Börn með sykursýki eru sérstakur flokkur sjúklinga sem eru sérstaklega í þörf fyrir félagslega vernd og læknishjálp. Oft þróast þessi kvill á unga aldri, þegar barnið skilur ekki enn mikilvægi þess að fylgja mataræði og getur ekki sprautað insúlín á eigin spýtur. Stundum hefur sjúkdómurinn áhrif á ungbörn og jafnvel nýbura, skipuleggja meðferð og umönnun sem eru jafnvel erfiðari. Í öllum tilvikum falla allir erfiðleikarnir á herðar foreldra eða ættingja og í fjarveru þeirra - á forráðamönnum ríkisins. Að gera fötlun getur dregið úr kostnaði í tengslum við meðferð og veitt barninu nauðsynlega umönnun.
Eiginleikar sjúkdómsins í barnæsku
Sykursýki er skaðleg sjúkdómur sem er hræðilegur vegna fylgikvilla hans. Innkirtlasjúkdómar í barnæsku eru sérstaklega hættulegir, þar sem brothætt lífvera er enn að vaxa og þolir ekki sjúkdóminn. Jafnvel fyrir fullorðna er sykursýki erfitt próf þar sem einstaklingur þarf að breyta lífsstíl sínum fullkomlega og þegar um er að ræða litla sjúklinga stafar sjúkdómurinn af enn meiri ógn.
En því miður, jafnvel með vel bættum kvillum, getur enginn ábyrgst að á morgun fari hann ekki úr böndunum og valdi ekki alvarlegum truflunum í líkamanum. Þess vegna er svipting örorku barna með sykursýki umræðuefni sem vekur áhuga allra foreldra veikra krakka og unglinga.
Merki um árangursríka meðferð og nægar bætur fyrir sykursýki í æsku eru:
- fastandi glúkósa er ekki hærri en 6,2 mmól / l;
- skortur á sykri í þvagi (með almennri greiningu og í sýnishorni af daglegu þvagi);
- glýkað hemóglóbín fer ekki yfir 6,5%;
- aukning á sykri eftir að hafa borðað ekki meira en 8 mmól / l.
Ef blóðsykurinn þinn hækkar oft getur það leitt til fylgikvilla sykursýki. Barnið gæti byrjað að sjá verra, hann gæti byrjað að eiga í liðum og hrygg, vöðvum, hjarta osfrv. Lélegt sykursýki er líkleg orsök örorku í framtíðinni (án hæfileika til að vinna og lifa eðlilegu lífi), því, með minnstu hnignun í líðan, ættu foreldrar að heimsækja innkirtlafræðing barnanna með barninu.
Hagur
Í flestum tilvikum þróa börn sykursýki af tegund 1 sem þarfnast insúlínmeðferðar (þó að það sé lítið hlutfall veikra barna sem þjást af sykursýki sem ekki er háð insúlíni). Ef sjúklingur þarf stöðugar inndælingar á hormóninu, verður honum úthlutað fötlun óháð alvarleika sjúkdómsins og tilvist eða fjarveru fylgikvilla sjúkdómsins.
Ávinningur fyrir börn með sykursýki:
- ókeypis insúlín til inndælingar;
- ókeypis árleg heilsulindameðferð (með greiðslu fyrir ferðalag til sjúkrastofnunar, ekki aðeins fyrir fatlaða, heldur einnig fyrir foreldra sína);
- að útvega foreldrum sjúklings sykurmælitæki og rekstrarvörur fyrir það (prófunarræmur, skeifar, stjórnlausnir osfrv.);
- ókeypis afhending einnota sprautna og sótthreinsiefni til að gefa insúlín undir húð;
- ef nauðsyn krefur - ókeypis lyf með spjaldtölvulyfjum til meðferðar við sykursýki;
- ókeypis ferðalög í flutningum.
Ef ástand barnsins versnar, getur læknirinn skrifað honum tilvísun til sérhæfðrar meðferðar erlendis. Frá byrjun árs 2017 hafa foreldrar rétt á, í stað insúlíns og annarra nauðsynlegra lyfja, að fá peningalega bætur að jafnvirði.
Þessi börn eru undanþegin því að standast skólapróf og inntökupróf í háskóla. Lokaeinkunn þeirra er mynduð á grundvelli meðalárangurs ársins og á háskólum fyrir sykursjúka eru að jafnaði forréttindastaðir. Þetta er vegna þess að streita og taugaspenna getur valdið þróun alvarlegra fylgikvilla sjúkdómsins (allt að meðvitundarleysi og dái).
Í samræmi við fyrirmæli Vinnu- og félagsmálaráðuneytisins nr. 1024n frá 17. desember 2015, þegar barn nær 14 ára aldri, verður hann að gangast undir læknisskoðun (þóknun), þar af er fötlunin annað hvort fjarlægð eða staðfest. Við greiningarrannsóknir og hlutlæga læknisskoðun er lagt mat á heilsufar, nærveru fylgikvilla, svo og hæfni til að gefa insúlín sjálfstætt og getu til að reikna skammt hans rétt.
Foreldraréttur
Foreldrar eða forráðamenn geta sótt um lífeyri ef þeir vinna ekki, vegna þess að allur tími þeirra er varður í umönnun sjúks barns. Fjárhagsaðstoðin hefur áhrif á fötlunarhópinn og aðra félagslega þætti (upphæðin er mynduð í samræmi við gildandi lög ríkisins). Undir 14 ára aldri er ekki stofnaður sérstakur fötlunarhópur og seinna myndast hann á grundvelli mats á slíkum forsendum:
- hvaða umönnun unglingur þarfnast - varanleg eða að hluta;
- hversu vel er bætt við sjúkdóminn;
- hvaða fylgikvillar sjúkdómsins þróuðust á þeim tíma sem barnið var skráð hjá innkirtlafræðingnum;
- hve mikið sjúklingurinn getur hreyft sig og þjónað sér án aðstoðar.
Til að greiða fyrir íbúðina sem fatlaður býr í geta foreldrar sótt um bætur eða niðurgreiðslu. Veik börn sem ekki geta gengið í skóla eiga rétt á ókeypis menntun heima. Fyrir þetta verða foreldrar að leggja fram öll nauðsynleg skjöl og vottorð til almannavarnayfirvalda.
Af hverju er hægt að svipta barn örorku?
Oftast er fötlun fjarlægð við 18 ára aldur, þegar sjúklingurinn verður opinberlega „fullorðinn“ og tilheyrir ekki lengur flokknum. Þetta gerist ef sjúkdómurinn kemur áfram á einfaldan hátt og viðkomandi er ekki með neina áberandi kvilla sem kemur í veg fyrir að hann lifi eðlilega og starfi.
En stundum er sjúklingurinn sviptur fötlun og þegar hann nær 14 ára aldri. Í hvaða tilvikum gerist þetta? Sjúklingi getur verið synjað um skráningu örorkuhóps ef hann hefur verið þjálfaður í sykursjúkraskóla, hefur lært hvernig á að gefa insúlín á eigin spýtur, þekkir meginreglurnar við gerð matseðilsins og getur reiknað út nauðsynlegan skammt af lyfinu. Á sama tíma ætti hann ekki að hafa neina fylgikvilla sjúkdómsins sem trufla eðlilegt líf.
Ef sjúklingur á aldrinum 14 ára og eldri getur, samkvæmt niðurstöðum félagsvísindalæknisfræðinnar, hreyft sig sjálfstætt, metið nægjanlega hvað er að gerast, séð um sjálfan sig og haft stjórn á aðgerðum hans, er hægt að fjarlægja fötlun. Ef sjúklingur hefur verulegar truflanir á starfsemi lífsnauðsynlegra líffæra og kerfa sem hafa áhrif á getu hans til að framkvæma ofangreindar aðgerðir, getur verið að hann fái tiltekinn hóp.
Hvað á að gera við umdeildar aðstæður?
Ef foreldrar telja að barnið með sykursýki hafi verið svipt fötlun ósanngjarnan geta þau skrifað beiðni um aðra skoðun. Til dæmis, ef barnið var oft veik, ættu gögnin um þetta að vera á göngudeildarkortinu. Þau verða að vera ljósrituð og lögð fram til umfjöllunar. Þú þarft einnig að safna öllum gögnum frá nýlega lokið rannsóknarstofuprófum og tækniprófum. Útdrætti frá sjúkrahúsum þar sem barnið var flutt á sjúkrahús verður einnig að fylgja umsókninni.
Áður en það fer í læknishjálp þarf barnið að standast slík próf:
- fastandi glúkósa
- ákvörðun á daglegum glúkósa prófíl;
- almenn blóðrannsókn;
- almenn þvagreining;
- glýseruð blóðrauða greining;
- þvaggreining fyrir ketónlíkama og glúkósa;
- lífefnafræðilega blóðrannsókn.
Einnig þarf læknar framkvæmdastjórnarinnar til umfjöllunar ályktanir innkirtlafræðings, augnlæknis (með skoðun á sjóðsins), skoðun hjá taugalækni, ómskoðun kviðarholsins. Ef vísbendingar eru, getur auk þess verið krafist rannsóknar á æðaskurðlækni, barnalækni, ómskoðun skipa í neðri útlimum og samráðs við hjartalækni hjá börnum.
Hingað til hefur atvinnu- og félagsmálaráðuneytið fjallað um málefni fatlaðra en oftar og oftar má heyra fullyrðingar varamanna um að vanda ætti að taka á heilbrigðisráðuneytinu. Margir stjórnmálamenn hafa þegar komist að þeirri niðurstöðu að aðeins læknar, sem skilja ófyrirsjáanleika og ólæknleika sykursýki, geti tekið hlutlægar ákvarðanir í þessu ástandi.