14. september mun YouTube frumsýna einstakt verkefni - fyrsta raunveruleikasýningin til að koma fólki saman með sykursýki af tegund 1. Markmið hans er að brjóta staðalímyndir um þennan sjúkdóm og segja hvað og hvernig getur breytt lífsgæðum manns með sykursýki til hins betra. Við báðum þátttakanda DiaChallenge Daria Sanina að deila með okkur sögu sinni og hughrifum af verkefninu.
Dasha, vinsamlegast segðu okkur frá sjálfum þér. Hversu gamall ert þú með sykursýki? Hvað ertu að gera? Hvernig komstu fram á DiaChallenge og hvers áttu von á því?
Ég er 29 ára, sykursýki mitt er 16 ára. 15 þeirra fylgdi ég ekki sykri (blóðsykur - u.þ.b. ritstj.) og lifði samkvæmt meginreglunni um „svo lengi sem ég lifi - svo lengi sem ég lifi.“ En fullt líf, til fulls. Satt að segja gekk gæðalíf ekki. Verkir í fótum, þunglyndi, bilanir í mat, vandamál í meltingarvegi. Prikað insúlín í augað. XE taldi ekki. Með einhverju kraftaverki tókst mér að lifa af til þessa dags. (Hvernig gat ég gert þetta?) Ég held að mér hafi verið hjálpað af droppum fyrir skipin sem móðir mín setti (hún er læknir), ástríða mín fyrir íþróttum, lífsauðlind og framúrskarandi verndarengill. Ég er með lítið aðdráttarafl. Undanfarið hef ég fylgst með síðu á Instagram þar sem ég segi frá og sýni að sykursýki er ekki setning.
Í september 2017 setti ég upp insúlíndælu, eftir að hafa séð tilkynninguna um ókeypis uppsetningu á Instagram og trúað barnalega að dælan væri panacea fyrir sykursýki og hún muni taka öllu fyrir mig. Svo - þetta er alveg rangt! Ég þurfti að skrá mig í sykursjúkraskóla til að komast að því hvernig dælan virkar og kynnast sykursýki og líkama mínum á nýjan leik. En það var samt ekki næg þekking, ég dáleiði oft (af orðinu „blóðsykursfall“, sem þýðir hættulega lækkað blóðsykur - u.þ.b. ritstj.), þyngdist og vildi fjarlægja dæluna.
Á síðu gervitunglamælaframleiðandans sá ég upplýsingar um steypu í DiaChallenge verkefninu sem voru mjög mikilvægar fyrir mig þar sem mér líkar vel við ævintýri. Já, það var nákvæmlega það sem ég hugsaði þegar þeir völdu mig - ævintýri. En ég hélt ekki að þetta ævintýri myndi gjörbreyta lífi mínu, átvenjum mínum, nálgun mínum við þjálfun, kenna mér hvernig ég ætti að velja mína eigin skammta af insúlíni, ekki vera hræddur við að lifa með sykursýki og um leið njóta lífsins.
Hver voru viðbrögð ástvina þinna, ættingja og vina þegar greining þín varð þekkt? Hvað fannst þér?
Áfall. Auðvitað var það áfall.
Ég var 12 ára, á mánuði 13. Ég byrjaði að drekka mikið vatn, hlupu á klósettið í skólastofunni og borðaði allt. Á sama tíma var ég venjuleg þunn stelpa. Ég veiktist ekki, hafði engar áhyggjur og almennt ekkert líkamsmeðferð.
Þegar ég byrjaði að hlaupa út á klósettið 3-5 sinnum í kennslustund byrjaði ég að hugsa um að eitthvað væri samt rangt. Ég man enn eftir blöndunartækinu á klósettinu og hvernig ég drakk vatn þaðan í lítrum, það var yndislegasta vatn í heimi ... Og ég þurfti að kvarta til móður minnar.
Mamma skrifaði mig á heilsugæslustöðina, gaf blóð. Ég sleppti skólanum um daginn. Þetta var hreint suð !! Hjúkrunarfræðingurinn ráðlagði mér að halla mér ekki að sælgætinu og bíða eftir árangrinum. Ég fór og keypti mér rúllu af súkkulaðifallaða valmú fræ (ég var með hámarkshyggju barna, ég hlustaði ekki á neinn). Ég sat heima, skar niður í leikjatölvuna og var ótrúlega ánægður með svona heppni - að sleppa skólanum. Svo kom móðir mín hlaupandi með niðurstöður greiningarinnar - 12 mmól með normið 4-6 mmól - og sagði: "Vertu tilbúinn, við förum á spítala, þú ert með sykursýki."
Ég skildi ekki neitt, ég er hraust, ekkert skaðar mig, af hverju er ég á sjúkrahúsinu? Af hverju gefa þeir mér dropar, banna mér að borða sælgæti og gefa sprautur áður en ég borða? Svo já, ég var líka í sjokki.
.Er eitthvað sem þig dreymir um en hefur ekki getað gert vegna sykursýki?
Nei. Allir draumar mínir munu rætast og sykursýki er ekki hindrun í þessu heldur aðstoðarmaður. Sykursýki verður að læra að taka. Með okkur (fólk með sykursýki - u.þ.b. rauður.) það er bara ekkert insúlín, og allt annað er aðeins vegna skorts á aga og skorti á þekkingu.
Hvaða misskilningur hefur þú lent í varðandi sykursýki og sjálfan þig sem einstaklinga sem lifir með sykursýki?
Áður en ég setti upp dæluna og köfun í heim fólks með sykursýki hélt ég að þeir væru allir fullir. Það kom mér á óvart þegar ég komst að því að það eru sykursjúkir meðal fallegra og vel hirtra íþróttamanna og að sykursýki er ekki hindrun fyrir fallegan líkama, heldur leti.
Áður en ég hitti stelpurnar í verkefninu (Olya og Lena), hélt ég að það væri svo erfitt að fæða sykursýki að um leið og ég hyggst verða barnshafandi, gæti mér verið eytt úr lífi mínu allt árið, þar sem ég mun búa á sjúkrahúsi. Þetta er gríðarlegur misskilningur. Með sykursýki fljúga / slaka þeir á / stunda íþróttir og lifa á sama hátt og barnshafandi konur án sykursýki.
Ef góður töframaður bauð þér að uppfylla eina af óskum þínum en ekki bjarga þér frá sykursýki, hvað myndir þú þá óska?
Mín dýpsta löngun er að búa nálægt sjónum eða sjónum.
Einstaklingur með sykursýki verður fyrr eða síðar þreyttur, hefur áhyggjur af morgundeginum og jafnvel örvæntingu. Á slíkum stundum er stuðningur ættingja eða vina mjög nauðsynlegur - hvað finnst þér að það ætti að vera? Hvað viltu heyra? Hvað er hægt að gera fyrir þig til að hjálpa raunverulega?
Uppskriftin mín eru orð móður minnar. Þar að auki eru þeir alltaf eins: "Mundu hvað þér tókst að lifa af, restin er öll svona bull, þú ert sterkur - þú getur gert það!"
Staðreyndin er sú að fyrir 7 árum í lífi mínu voru tilfelli, minningarnar sem dáðu mig mjög þegar ég fer að kvarta. Vinstri hlið kviðar minnar fór að meiða mjög illa. Yfir mánuðinn fóru þeir með mig á öll sjúkrahús nálægt húsinu, gerðu ómskoðun og tóku próf. Í fyrsta lagi þegar læknar heyra um kviðverk í sykursýki fellur grunurinn á sjúkdóma í brisi og nýrum. Þeir fundu ekki neitt slíkt. Ég hætti alveg að borða og byrjaði ketónblóðsýring sem fylgir sársauki um allan líkamann, sérstaklega í kviðnum, og ég var með það þegar. Mér sýndist ég vera að missa vitið. Það virtist ekki aðeins fyrir mig, þess vegna var mér boðið til sálfræðings, hún bað mig um að borða og ég bað um að gera eitthvað með þessum sársauka. Og mér var vísað til kvensjúkdómalæknis. Sunnudagskvöld, læknirinn á vakt finnur blöðru í vinstri eggjastokknum mínum. Örlítil blaðra sem venjulega er ekki rekin á. Og bara til að ræða, hringir í kvensjúkdómalækni. Og á mínu ábyrgð skera þeir út 4 cm af góðkynja æxli. Svæfingar, asetón heldur áfram að brenna mig innan frá og ég er fluttur á gjörgæslu. Mamma viðurkenndi nýlega að henni var sagt að dóttir hennar myndi ekki lifa dóttur sína af fyrr en á morgnana. Ekkert, lifði af. Í nokkra mánuði fór ég ekki upp úr rúminu, dropar allan sólarhringinn, ég lærði að borða aftur, ganga aftur, missti 25 kg. En hún kom aftur til lífsins. Hægt og rólega með stuðningi frænda.
Skoðanir mínar á viðhorfum hafa breyst. Ég átti möguleika á að lifa, ekki var hægt að gefa öllum það. Ég hef engan rétt til að gefast upp eða ekki takast á við slíka vitleysu eins og vondu skapi, sjálfsvorkunn.
Hvernig myndirðu styðja mann sem nýlega komst að greiningu sinni og getur ekki sætt sig við hana?
Ef þú vilt lifa, gerðu það. Allt er í þínum höndum.
Það tók mig 15 ár að samþykkja sykursýkina mína. Í 15 ár pyntaði ég mig, móður mína og ástvini. Ég þáði ekki og fannst ég ekki heilbrigð! Þó ég vildi endilega trúa því.
Ekki eyða tíma þínum! Ekki eru allir eins heppnir og ég. Ár nauðungar er nóg til að einhver verði áfram fatlaður það sem eftir er ævinnar.
Leitaðu að öðrum sykursjúkum! Vertu með í samfélaginu, hittu, samskipti, stuðningur er sá sami og þú og stundum dæmi, sannleikurinn hjálpar!
Lærðu að hlæja að sjálfum þér við óeðlilegar aðstæður. Og brostu bara oftar!
Hver er hvatning þín til að taka þátt í DiaChallenge?
Hvatning: Ég vil fæða heilbrigð börn og lifa til elli, læra að takast á við vandamál mín sjálf og sýna með fordæmi mínu að það er aldrei of seint að breyta lífi mínu til hins betra.
Hvað var erfiðast við verkefnið og hvað var auðveldast?
Það er erfitt að læra aga: haltu dagbók um sjálfsstjórn á hverjum degi, ekki borða mikið magn kolvetna, safna gámum og hugsa um mat fyrir morgundaginn, læra að telja og fylgjast með daglegu kaloríuinnihaldi.
Eftir skoðun hjá augnlækni í upphafi verkefnisins fann ég fylgikvilla í augum mínum, ég þurfti að gera leysi og dæla skipin svo að losun sjónu myndi ekki eiga sér stað í framtíðinni. Þetta er ekki það versta og erfiðasta. Erfitt var að lifa af skorti á íþróttum á sjúkrahúsinu.
Það var erfitt að svelta í 6-8 tíma á sjúkrahúsinu þegar þeir skoðuðu stöðina mína. Það er erfitt að athuga grunninn og gera sjálfum sér líkari. Og það var erfitt að hætta að spyrja spurninga til innkirtlafræðings um verkefnið, þegar stigi sjálfstæðrar vinnu hófst, til að ljúka skilnaði við þátttakendur, sérfræðinga og áhöfn kvikmyndarinnar.
Jæja, auðveld leiðin er að eyða tíma á hverjum sunnudegi þar sem þér er skilið.
Nafn verkefnisins inniheldur orðið Challenge, sem þýðir "áskorun." Hvaða áskorun hentir þú þér með því að taka þátt í DiaChallenge verkefninu og hvað skilaði það?
Ég véfengdi leti mína og ótta minn, breytti lífi mínu alveg, skoðunum mínum á sykursýki og byrjaði að hvetja fólk eins og mig.
MEIRA UM verkefnið
DiaChallenge verkefnið er myndun tveggja sniða - heimildarmynd og raunveruleikasýning. Það sóttu 9 manns með sykursýki af tegund 1: hver þeirra hefur sín eigin markmið: einhver vildi læra hvernig á að bæta upp sykursýki, einhver vildi komast í form, aðrir leystu sálræn vandamál.
Í þrjá mánuði unnu þrír sérfræðingar með þátttakendum verkefnisins: sálfræðingi, innkirtlafræðingi og þjálfara. Allir hittust þeir aðeins einu sinni í viku og á þessum stutta tíma hjálpuðu sérfræðingar þátttakendum að finna líkan af vinnu fyrir sig og svöruðu spurningum sem vöknuðu hjá þeim. Þátttakendur sigruðu sjálfa sig og lærðu að stjórna sykursýki sinni ekki við gervi aðstæður í lokuðu rými, heldur í venjulegu lífi.
Höfundur verkefnisins er Yekaterina Argir, fyrsti aðstoðarframkvæmdastjóri ELTA Company LLC.
"Fyrirtækið okkar er eini rússneski framleiðandinn af mælingum á blóðsykri og er í ár 25 ára afmæli. DiaChallenge verkefnið fæddist vegna þess að við vildum leggja okkar af mörkum til að þróa gildi almennings. Við viljum í fyrsta lagi heilsa meðal þeirra og DiaChallenge verkefnið snýst um þetta. Þess vegna mun það vera gagnlegt að horfa á það ekki aðeins fyrir fólk með sykursýki og ástvini sína, heldur einnig fyrir fólk sem ekki er tengt sjúkdómnum, “útskýrir Ekaterina.
Auk þess að fylgjast með innkirtlafræðingi, sálfræðingi og þjálfara í 3 mánuði, fá þátttakendur verkefnisins að fullu framboð af sjálfstætt eftirlitsbúnaði Satellite Express í sex mánuði og yfirgripsmikil læknisskoðun í upphafi verkefnisins og að því loknu. Samkvæmt niðurstöðum hvers stigs er virkasti og skilvirkasti þátttakandinn veittur með peningaverðlaunum að fjárhæð 100.000 rúblur.
Frumsýning verkefnisins er áætluð 14. september: gerast áskrifandi að DiaChallenge rásintil að missa ekki af fyrsta þættinum. Kvikmyndin mun samanstanda af 14 þáttum sem lagðir verða út á netið vikulega.
DiaChallenge kerru
