Hinn 14. september frumsýndi YouTube einstakt verkefni, fyrsta raunveruleikaþáttinn til að koma fólki saman með sykursýki af tegund 1. Markmið hans er að brjóta staðalímyndir um þennan sjúkdóm og segja hvað og hvernig getur breytt lífsgæðum manns með sykursýki til hins betra. Við báðum Olga Schukin, þátttakanda DiaChallenge, um að deila sögu sinni og hughrifum með okkur um verkefnið.
Olga, vinsamlegast segðu okkur frá sjálfum þér. Hversu gamall ert þú með sykursýki, hversu gamall ert þú núna? Hvað ertu að gera? Hvernig komstu að DiaChallenge verkefninu og við hverju búist þú við því?
Ég er 29 ára, ég er efnafræðingur við þjálfun, stundar nú kennslu og ala upp litla dóttur. Ég er með sykursýki síðan 22 ár. Í fyrsta skipti sem ég frétti af verkefninu á Instagram, langaði mig að taka þátt strax, þrátt fyrir þá staðreynd að þegar upp var staðið var ég á 8. mánuði meðgöngunnar. Hún ráðfærði sig við eiginmann sinn, hann studdi mig, sagði að hann myndi taka barnið í tökur og ég ákvað að sjálfsögðu! Ég beið eftir innblæstri frá verkefninu og vildi hvetja aðra með fordæmi mínu, því þegar þér er sýnt fyrir fullt af fólki, geturðu einfaldlega ekki annað en orðið betra.
Þú minntist á fæðingu dóttur meðan á verkefninu stóð. Varstu ekki hræddur við að ákveða þessa meðgöngu? Kenndi verkefnið þér eitthvað mikilvægt varðandi mæðra með sykursýki? Hvernig tókst þér að sameina þátttöku í verkefninu við venjuna á fyrstu mánuðum barnaumönnunar?
Dóttir er fyrsta barnið mitt. Meðganga var langþráð, skipulögð vandlega hjá innkirtlafræðingi og kvensjúkdómalækni. Að taka ákvörðun um meðgöngu var ekki erfitt frá sjónarhóli sykursýki, mér var bætt vel, ég þekkti veikindi mín og var tilbúin til meðgöngu hvað varðar vísbendingar. Meðan ég beið eftir barninu var aðalerfiðleikinn að fylgjast vel með í langan tíma: stundum langaði mig virkilega til bannaðs matar, ég vildi vorkenna mér ...
Þegar verkefnið hófst var ég á 8. mánuði og allir erfiðleikarnir voru skilin eftir. Meðganga með sykursýki er ekki mjög frábrugðin því án sykursýki, þú sefur lítið, verður þreyttur, en allt þetta missir þýðingu miðað við hamingjuna við að finna fyrir barninu í fanginu. Eftir fæðingu dóttur minnar hugsaði ég að loksins geti ég borðað allt sem ég vil, vegna þess að barnið er ekki lengur tengt mér við almenna blóðrásina og ég get ekki skaðað hana með því að borða eitthvað sem getur hækkað blóðsykurinn minn. En þar var það: innkirtlafræðingur verkefnisins útilokaði fljótt kaloríudisk frá mataræði mínu, þar sem markmið mitt var að draga úr þyngd. Mér skildist að þetta væru réttmætar takmarkanir og var ekki sérstaklega í uppnámi yfir þessu. Það var ekki erfitt að sameina verkefnið með móðurhlutverkinu, eða öllu heldur, það var auðvitað erfitt fyrir mig, en það væri samt sem áður erfitt. Sennilega mun það virðast fáránlegt, en ég myndi ekki rekja til erfiðleika við að fæða barn og skilja hann eftir við eiginmann sinn meðan verkefnið stendur yfir. Að eignast barn, þó erfitt sé, er eðlilegt, en sú staðreynd að ég þurfti að yfirgefa barnið einu sinni í viku í einn sólarhring, að mínu mati, bjargaði mér frá þunglyndi eftir fæðingu - ég skipti alveg yfir og var tilbúinn að steypa aftur niður í móðuráhyggjur með hörku aftur.
Við skulum tala um sykursýkina þína. Hver voru viðbrögð ástvina þinna, ættingja og vina þegar greining þín varð þekkt? Hvað fannst þér?
Ég missti af birtingarmynd sykursýki, ég tók ekki eftir því jafnvel þegar þyngdin náði 40 kg og það var nánast enginn styrkur. Í allri meðvitund æsku minni fyrir sykursýki stundaði ég danssal og dansaði um hvernig ætti að léttast meira (jafnvel þó að þyngdin væri 57 kg - þetta er alger norm). Í nóvember fór þyngdin að bráðna framan í augun á mér og í stað þess að vera á varðbergi var ég mjög ánægður, ég byrjaði að sækja nýjan kjól fyrir Suður-Ameríku prógrammið, þó að ég þoli varla þjálfunina. Ég tók ekki eftir neinu fyrr en í byrjun janúar, þegar ég gat ekki farið upp úr rúminu. Það var þá sem sjúkrabíll var kallaður til mín og enn meðvitaðir, jafnvel í drullu ástandi, fóru þeir með mig á sjúkrahúsið og hófu insúlínmeðferð.
Greiningin sjálf, sagði læknirinn upphátt, ég var mjög hrædd, hún var bara öllu kaldari. Eina hugsunin sem ég hélt fast við þá: leikkonan Holly Barry er með sömu greiningu og hún er svo falleg og glæsileg, þrátt fyrir sykursýki. Í fyrstu voru allir ættingjarnir mjög hræddir, síðan rannsökuðu þeir vandlega sykursýki - eiginleikana og möguleikana á því að búa við það, og nú hefur það gengið inn í daglegt líf svo mikið að enginn aðstandenda eða vina tekur eftir því.
Er eitthvað sem þig dreymir um en hefur ekki getað gert vegna sykursýki?
Nei, sykursýki hefur aldrei verið hindrun, heldur virkaði það sem pirrandi áminning um að líf og heilsa eru ekki endalaus og þú þarft ekki að sitja kyrr, heldur hrinda í framkvæmd áætlunum, hefur tíma til að sjá og læra eins mikið og mögulegt er.
Hvaða misskilningur hefur þú lent í varðandi sykursýki og sjálfan þig sem einstaklinga sem lifir með sykursýki?
„Þú getur ekki haft sælgæti ...“, „hvaðan færðu of þungan, þú ert sykursjúkur og ert með mataræði…“, „auðvitað er barnið þitt bólgið samkvæmt niðurstöðum ómskoðunar, en hvað viltu, þú ert með sykursýki ...“. Eins og það rennismiður út eru ekki margir ranghugmyndir.
Ef góður töframaður bauð þér að uppfylla eina af óskum þínum en ekki bjarga þér frá sykursýki, hvað myndir þú þá óska?
Heilsu ástvinum mínum. Þetta er eitthvað sem ég sjálfur get ekki haft áhrif á, en ég er mjög sorgmædd þegar eitthvað er að fjölskyldunni minni.
Einstaklingur með sykursýki verður fyrr eða síðar þreyttur, hefur áhyggjur af morgundeginum og jafnvel örvæntingu. Á slíkum stundum er stuðningur ættingja eða vina mjög nauðsynlegur - hvað finnst þér að það ætti að vera? Hvað viltu heyra? Hvað er hægt að gera fyrir þig til að hjálpa raunverulega?
Allt ofangreint á við um fólk án sykursýki. Kvíði og örvænting heimsækja mig vissulega. Það kemur fyrir að ég get ekki tekist á við háan eða lágan sykur á nokkurn hátt og á slíkum stundum vil ég heyra að ástkæra fólkið mitt sé í góðu lagi og ég mun takast á við sykursýki með hjálp lækna og greina dagbókina sjálf. Skilningurinn á því að heimurinn er að snúast og að lífið heldur áfram og að sykursýki eyðileggur það hjálpar ekki raunverulega. Að sjá hvernig annað fólk lifir, hugsa um skemmtilega atburði, komandi ferðalög, það er auðveldara fyrir mig að upplifa „sykuróar“. Það hjálpar líka til að vera ein, anda, sitja í þögn, stilla inn í það sem ég er og stjórna. Stundum eru 15-20 mínútur nóg og aftur er ég tilbúinn að berjast fyrir heilsunni.
Hvernig myndirðu styðja mann sem nýlega komst að greiningu sinni og getur ekki sætt sig við hana?
Ég myndi sýna síður frá samfélagsnetum fólks sem hefur búið við sykursýki í mörg ár og á sama tíma getað og, síðast en ekki síst, verið ánægð. Ég myndi segja frá árangri mínum. Þegar ég var með sykursýki þoldi ég barn og ól barn, varði ritgerð, heimsótti Grikkland óteljandi sinnum og náði tökum á grísku á samtalsstigi. Ég elska að sitja við sjávarströndina einhvers staðar í eyðibýli á Kreta og dreyma, drekka kalt kaffi, finna fyrir vindinum, sólinni ... Ég hef fundið fyrir því margoft og ég vona að ég muni finna fyrir því oftar en einu sinni ... Ég hef oft farið á vísindaráðstefnur í Austurríki, Írlandi, Slóvenía ferðaðist bara með eiginmanni sínum og vinum, ferðaðist til Tælands, Tékklands, Þýskalands, Hollands og Belgíu. Sykursýki er alltaf með mér og honum líkar líka vel við allt framangreint. Ennfremur, í hvert skipti sem ég fór eitthvað, fæddust öll mín nýju áætlanir og hugmyndir um framtíðarlíf mitt og ferðalög í höfðinu á mér og ég hafði aldrei hugmyndir meðal þeirra "get ég gert þetta með sykursýki?" Ég myndi sýna myndir frá ferðalögum og síðast en ekki síst myndi ég gefa símanúmer góðs læknis, sem þú getur haft samband við.
Hver er hvatning þín til að taka þátt í DiaChallenge? Hvað myndir þú vilja fá frá honum?
Hvatning til að gera líkama þinn betri undir stjórn sérfræðinga. Allt mitt líf hef ég á tilfinningunni að ég viti nú þegar allt, en á sama tíma er útkoman ekki á öllum sviðum lífs míns fullnægjandi mér. Ég er eins konar flutningsmaður bókakunnáttu og verkefnið þarf að gera, ekki kenning, og þetta er aðal hvatningin. Til að gera líkamann heilbrigðari: meiri vöðva, minni fitu, minna insúlínviðnám; kemba matarvenjur; fáðu tæki til að stjórna tilfinningum, ótta, kvíða ... eitthvað svoleiðis. Ég myndi líka vilja sjá árangur minn sést af fólki sem er hræddur, þorir ekki, telur ekki mögulegt að gera sig betri. Ég vona að þetta breyti heiminum til hins betra.
Hvað var erfiðast við verkefnið og hvað var auðveldast?
Erfiðasti hlutinn er að viðurkenna að ég hef eitthvað að læra. Í langan tíma lifði ég með þá blekking að ég er mjög klár og ég veit allt, það var erfitt fyrir mig að skilja að fólk er ólíkt og einhver, þrátt fyrir langa sögu um sykursýki, mætti ekki í sykursjúkraskóla og hefur enn ekki reiknað það út í 20 ár hvað er pumpa. Það er að í upphafi verkefnisins var ég alveg óþol fyrir mistökum og fyrirmælum annarra, alveg eins og barn. Í verkefninu sá ég hversu ólík við erum. Ég áttaði mig á því að sérfræðiráðgjöf virkar og að ekki er allt sem ég hugsa um mig og aðra. Þessi vitund og að alast upp var erfiðast.
Auðveldast er að fara reglulega í ræktina, sérstaklega ef þú færð nægan svefn, svo auðveldlega. Reglulega tækifærið til að fara út að slaka á, þenja líkama þinn og losa höfuðið var mjög gagnlegt, svo ég hljóp á æfingu af gleði og vellíðan. Það var auðvelt að komast á tökustað, ELTA (skipuleggjandi DiaChallenge verkefnisins - u.þ.b. ritstj.) Veitti mjög þægilegan flutning, og ég man allar þessar ferðir með gleði.
Nafn verkefnisins inniheldur orðið Challenge, sem þýðir "áskorun." Hvaða áskorun hentir þú þér með því að taka þátt í DiaChallenge verkefninu og hvað skilaði það?
Áskorunin er að koma á stjórn sem gerir þér kleift að bæta þig og lifa samkvæmt þessari stjórn, án þess að dragast aftur úr. Mode: takmarka kaloríuinntöku á dag miðað við venjulega, takmarka magn kolvetna og fitu í daglegu mataræði, nauðsyn þess að eyða föstu dögum og síðast en ekki síst þörfin á að skipuleggja allt, að teknu tilliti til móðurstarfa, fyrirfram vegna þess að aðeins með því að skipuleggja allt var hægt að sameina verkefnið og líf mitt . Með öðrum orðum, áskorunin var að vera agaður!
MEIRA UM verkefnið
DiaChallenge verkefnið er myndun tveggja sniða - heimildarmynd og raunveruleikasýning. Það sóttu 9 manns með sykursýki af tegund 1: hver þeirra hefur sín eigin markmið: einhver vildi læra hvernig á að bæta upp sykursýki, einhver vildi komast í form, aðrir leystu sálræn vandamál.
Í þrjá mánuði unnu þrír sérfræðingar með þátttakendum verkefnisins: sálfræðingi, innkirtlafræðingi og þjálfara. Allir hittust þeir aðeins einu sinni í viku og á þessum stutta tíma hjálpuðu sérfræðingar þátttakendum að finna líkan af vinnu fyrir sig og svöruðu spurningum sem vöknuðu hjá þeim. Þátttakendur sigruðu sjálfa sig og lærðu að stjórna sykursýki sinni ekki við gervi aðstæður í lokuðu rými, heldur í venjulegu lífi.
Höfundur verkefnisins er Yekaterina Argir, fyrsti aðstoðarframkvæmdastjóri ELTA Company LLC.
"Fyrirtækið okkar er eini rússneski framleiðandinn af mælingum á blóðsykri og er í ár 25 ára afmæli. DiaChallenge verkefnið fæddist vegna þess að við vildum leggja okkar af mörkum til að þróa gildi almennings. Við viljum í fyrsta lagi heilsa meðal þeirra og DiaChallenge verkefnið snýst um þetta. Þess vegna mun það vera gagnlegt að horfa á það ekki aðeins fyrir fólk með sykursýki og ástvini sína, heldur einnig fyrir fólk sem ekki er tengt sjúkdómnum, “útskýrir Ekaterina.
Auk þess að fylgjast með innkirtlafræðingi, sálfræðingi og þjálfara í 3 mánuði, fá þátttakendur verkefnisins að fullu framboð af sjálfstætt eftirlitsbúnaði Satellite Express í sex mánuði og yfirgripsmikil læknisskoðun í upphafi verkefnisins og að því loknu. Samkvæmt niðurstöðum hvers stigs er virkasti og skilvirkasti þátttakandinn veittur með peningaverðlaunum að fjárhæð 100.000 rúblur.
Verkefnið var frumsýnt 14. september: skráðu þig í DiaChallenge rás á þessum hlekktil að missa ekki af einum þætti. Kvikmyndin samanstendur af 14 þáttum sem lagðir verða út á netið vikulega.
DiaChallenge kerru
