14. september á YouTube - frumsýning á einstöku verkefni, fyrsta raunveruleikasýningin sem leiddi fólk saman með sykursýki af tegund 1. Markmið hans er að brjóta staðalímyndir um þennan sjúkdóm og segja hvað og hvernig getur breytt lífsgæðum manns með sykursýki til hins betra. Við báðum Dmitry Shevkunov, þátttakanda í DiaChallenge, um að deila sögu sinni og hughrifum með okkur um verkefnið.
Dmitry, vinsamlegast segðu okkur frá sjálfum þér. Hve lengi hefur þú fengið sykursýki? Hvað ertu að gera? Hvernig komstu fram á DiaChallenge og hvers áttu von á því?
Núna er ég 42 ára og sykursýki minn - 27. Ég á yndislega hamingjusama fjölskyldu: konan mín og tvö börn - sonur Nikita (12 ára) og dóttir Alina (5 ára).
Allt mitt líf hef ég stundað útvarpsrafeindatækni í mismunandi áttir - heimila, bifreiða, tölvu. Lengi vel leyndi ég sykursýki fyrir vinnufélögum mínum, ég hélt að þeir myndu fordæma og skilja ekki. Ég var hræddur um að missa vinnuna. Á virkum degi mældi hann nánast ekki sykur og að sjálfsögðu oft sveiflaður upp (það er að segja, hann upplifði þætti af lágum blóðsykri - ritstj.) En núna, þökk sé verkefni sem veitir mér þekkingu, styrk og sjálfstraust, ákvað ég að tala um það . Núna er ég viss um að samstarfsmenn mínir munu skynja það rétt. Þegar öllu er á botninn hvolft eiga allir sín vandamál, blæbrigði og sjúkdóma.
Ég lenti óvart í DiaChallenge verkefninu, blakaði um VKontakte fóðrið og sá auglýsingu fyrir steypuna. Þá hugsaði ég: "Þetta snýst um mig! Við verðum að reyna." Konan mín og börnin studdu mig við ákvörðun mína og hér er ég.
Af verkefninu, eins og allir aðrir, býst ég við miklu: að hámarka lífsgæði mitt, fá svör við spurningum um sykursýki og læra að stjórna því rétt.
Um miðjan september ætla ég að setja upp insúlíndælu. Fram að þessu hef ég ekki sett það upp, vegna þess að ég vissi ekki að hægt væri að gera þetta ókeypis. Læknar þegja yfir þessu. Ég lærði um þetta á verkefninu frá öðrum þátttakendum. Nú vil ég setja bætur mínar í röð, minnka GH (glýkað blóðrauða) í 5,8, sérstaklega þar sem það eru allir möguleikar til þessa.
Hver voru viðbrögð ástvina þinna, ættingja og vina þegar greining þín varð þekkt? Hvað fannst þér?
Ég var þá 15 ára. Í sex mánuði leið mér illa, missti þyngd, var tilfinningalega þunglynd. Ég stóðst próf en af einhverjum ástæðum voru niðurstöðurnar góðar, þar á meðal glúkósa. Tíminn leið og ástand mitt versnaði. Læknar gátu ekki sagt það sem var að gerast hjá mér og aðeins dregið upp öxlum.
Þegar ég var heima missti ég meðvitund. Þeir hringdu í sjúkrabíl, fluttu á sjúkrahús, tóku próf. Sykur 36! Ég greindist með sykursýki. Þá skildi ég ekki hvað þetta þýðir, ég gat ekki sætt mig við að ég þyrfti að sprauta insúlín alla mína ævi!
Viðbrögð nánustu og kæru minna voru önnur: í grundvallaratriðum, allir andvarpaði og andaðist, grey móðir mín upplifði alvarlegt álag. Enginn aðstandenda okkar var með sykursýki og við skildum ekki hvers konar veikindi þetta voru, það var okkur erfitt. Vinir mínir heimsóttu mig á sjúkrahúsið, reyndu að styðja mig, grínaði, en ég var ekki með skemmtunina.
Í fyrstu, í langan tíma gat ég ekki samþykkt greiningu mína, ég reyndi að lækna mig með „þjóðlagsaðferðum“, sem ég lærði um úr bókum. Ég man eftir sumum þeirra - borða ekki kjöt eða borða alls ekki, hreyfa þig meira svo að líkaminn sjálfur sé læknaður, drekktu innrennsli af jurtum (calamus, tistill, plantain root). Allar þessar aðferðir tengjast í meira mæli sykursýki af tegund 2, en ég reyndi mikið að beita þeim á sjálfan mig. Í tilraun til að jafna mig át ég kínverska potta! Kreisti safa úr honum og drakk í staðinn fyrir insúlínsprautur. Viku seinna endaði ég á sjúkrahúsi með háan sykur.
Er eitthvað sem þig dreymir um en hefur ekki getað gert vegna sykursýki?
Mig langar í fallhlíf og klifra fjöllin í 6.000 metra hæð. Þetta verða skref í átt að sjálfsþekkingu og ég vona að ég geti gert það.
Hvaða misskilningur hefur þú lent í varðandi sykursýki og sjálfan þig sem einstaklinga sem lifir með sykursýki?
Ég var í háskóla þegar ég komst að því um sykursýki. Þegar ég kom aftur af sjúkrahúsinu kallaði rektorinn mig á sinn stað og sagði að ég gæti ekki starfað í mínu sérsviði. Hann fullvissaði mig um að það yrði erfitt! Og hann bauð mér að sækja skjölin. En ég gerði það ekki!
Ég hef aldrei heyrt skemmtilegustu orðasambönd sem beint er til mín: „fíkill“, „þú verður stunginn alla ævi“, „líf þitt verður stutt og ekki mjög glaðlegt.“ Ég náði fólki að kenna augunum, hvort sem það voru vegfarendur eða deildir á sjúkrahúsinu. Í heimi nútímans eru margir ekki meðvitaðir um sykursýki, meira þarf að segja, útskýra og segja frá því.
Ef góður töframaður bauð þér að uppfylla eina af óskum þínum en ekki bjarga þér frá sykursýki, hvað myndir þú þá óska?
Mig langar til að sjá heiminn, önnur lönd og annað fólk. Mig langar til að heimsækja Ástralíu og Nýja Sjáland.
Einstaklingur með sykursýki verður fyrr eða síðar þreyttur, hefur áhyggjur af morgundeginum og jafnvel örvæntingu. Á slíkum stundum er stuðningur ættingja eða vina mjög nauðsynlegur - hvað finnst þér að það ætti að vera? Hvað er hægt að gera fyrir þig til að hjálpa raunverulega?
Já, slíkar stundir myndast reglulega og ég er mjög feginn að ég á fjölskyldu, börn sem veita mér styrk og nauðsynlegan hvata til frekari hreyfingar. Ég er mjög ánægður með að heyra þegar ástvinir mínir segja að þeir elski mig, ég þarf ekki meira.
Þegar ég kynntist sagði ég strax framtíðarkonu minni að ég væri með sykursýki, en hún hafði enga hugmynd um þennan sjúkdóm, þar sem enginn af ættingjum hennar væri veikur. Á brúðkaupsdaginn okkar var ég kvíðin og fylgdi nánast ekki sykri. Á nóttunni fékk ég árás á blóðsykurslækkun (hættulega lækkaði sykurmagn - u.þ.b. útg.) Sjúkrabíll kom, glúkósa var sprautað í bláæð. Hérna er svona brúðkaupsnótt!
Nikita og Alina, börnin mín, vita líka og skilja allt. Einu sinni spurði Alina hvað ég væri að gera þegar ég sprautaði insúlín, og ég svaraði heiðarlega. Ég held að það sé betra að segja sannleikanum fyrir börnunum. Þegar öllu er á botninn hvolft virðist það sem börn skilja ekki neitt, í raun skilja þau mikið.
Á erfiðum stundum hjálpar ein setning mér, sem ég segi við sjálfan mig: "ef ég er hrædd, tek ég skref fram á við."
Hvernig myndirðu styðja mann sem nýlega komst að greiningu sinni og getur ekki sætt sig við hana?
Sykursýki er óþægileg greining en lífið gengur engu að síður. Þú verður að vera svolítið dapur, þá draga þig saman og ... farðu bara! Aðalatriðið fyrir sykursjúkan er þekking, svo lestu meira, talaðu við lækna og finndu stuðning og ráð frá fólki eins og þér.
Þegar ég var 16 ára, ári seinna, þegar ég greindist með sykursýki, fékk ég berkla. Þetta er frekar óþægilegur sjúkdómur og meðferðarlengdin er um það bil eitt ár. Ég var þá illa siðferðilega brotinn, það var erfitt. En ég var heppin að líkamsræktarkennari var í herberginu hjá mér. Saman með honum hlupum við 10 km á morgnana, á hverjum morgni, og fyrir vikið var ég útskrifuð eftir 6 mánuði í stað árs sjúkrahúsdeildar. Ég man ekki nafn hans, en þökk sé þessum manni fattaði ég að með sykursýki eru íþróttir mjög mikilvægar. Síðan þá hef ég tekið stöðugt þátt í ýmsum íþróttagreinum, þar á meðal sundi, hnefaleikum, fótbolta, aikido, glímu. Það hjálpar mér að vera öruggari og ekki gefast upp fyrir erfiðleikum.
Það eru gríðarlegur fjöldi jákvæðra dæmi um fólk með sykursýki sem hefur orðið frægt fólk: íþróttamenn, leikarar, stjórnmálamenn. Þeir þurfa auk þess að vinna vinnu sína að telja hitaeiningar og skammta af insúlíni.
Meðal vina minna eru þeir sem hvetja mig líka - þetta eru meðlimir í rússneska landsliðinu í fótbolta fyrir fólk með sykursýki. Ég frétti af liðinu fyrir 5 árum þegar það var bara að myndast. Svo fór að samkoman í undankeppninni fór fram í Nizhny Novgorod, ég gat ekki farið. Næsta ár, þegar æfingin fór fram í Moskvu, tók ég þátt, komst ekki í liðið, en ég hitti strákana persónulega, sem ég er mjög ánægður með. Núna held ég sambandi við strákana, ég fylgist með undirbúningi fyrir hið árlega Evrópumót í fótbolta meðal fólks með sykursýki og auðvitað leikina.
Hver er hvatning þín til að taka þátt í DiaChallenge? Hvað myndir þú vilja fá frá honum?
Í fyrsta lagi hvet ég til löngunar til að lifa og að sjálfsögðu þroskast.
Ég tek þátt í DiaChallendge verkefninu vegna þess að ég vil afla nýrrar þekkingar um sykursýki, ómetanlega reynslu af samskiptum við fræga sérfræðinga í verkefninu og þátttakendur sem deila „leyndarmálum“ þeirra vegna sykursýki. Hér get ég líka sagt sögur mínar um líf með sykursýki, kannski mun fordæmi mitt hjálpa öðru fólki með sykursýki að komast lengra að markmiðum sínum, sama hvað.
Hvað var erfiðast við verkefnið og hvað var auðveldast?
Erfiðasti hluturinn í verkefninu var FYRSTI tími til að heyra grunnreglur lífsins með sykursýki, sem ég þurfti að læra í upphafi veikinda minna. Við the vegur, í næstum 30 ár hef ég ekki farið í einn skóla fyrir sykursýki. Einhvern veginn gekk það ekki. Þegar ég vildi starfaði skólinn ekki og þegar hann virkaði var enginn tími og ég missti sjónar á þessu verkefni.
Auðveldasta var að eiga samskipti við fólk eins og mig, sem ég skil fullkomlega og jafnvel elska svolítið (brosir - u.þ.b. ed.).
Nafn verkefnisins inniheldur orðið Challenge, sem þýðir "áskorun." Hvaða áskorun hentir þú þér með því að taka þátt í DiaChallenge verkefninu og hvað skilaði það?
Ég véfengdi galla mína - leti og sjálfsvorkunn, fléttur mínar. Ég hef þegar séð marga jákvæða þróun í stjórnun sykursýki, stjórnun lífs míns. Eins og það rennismiður út, getur og ætti sykursýki að vera vinur, notaðu takmarkanirnar sem fylgja þessari greiningu til að ná markmiðum þínum: öðlast nýja þekkingu og færni, æfa ýmsar íþróttir, ferðast, læra tungumál og margt fleira.
Samkvæmt greiningunni vil ég óska öllum „bræðrum og systrum“ mínum að gefast ekki upp, halda aðeins áfram, ef enginn styrkur er til, þá skríða, og ef það er engin leið til að skríða, leggðu þig þá og liggðu andlit að markmiðinu.
MEIRA UM verkefnið
DiaChallenge verkefnið er myndun tveggja sniða - heimildarmynd og raunveruleikasýning. Það sóttu 9 manns með sykursýki af tegund 1: hver þeirra hefur sín eigin markmið: einhver vildi læra hvernig á að bæta upp sykursýki, einhver vildi komast í form, aðrir leystu sálræn vandamál.
Í þrjá mánuði unnu þrír sérfræðingar með þátttakendum verkefnisins: sálfræðingi, innkirtlafræðingi og þjálfara. Allir hittust þeir aðeins einu sinni í viku og á þessum stutta tíma hjálpuðu sérfræðingar þátttakendum að finna líkan af vinnu fyrir sig og svöruðu spurningum sem vöknuðu hjá þeim. Þátttakendur sigruðu sjálfa sig og lærðu að stjórna sykursýki sinni ekki við gervi aðstæður í lokuðu rými, heldur í venjulegu lífi.
Höfundur verkefnisins er Yekaterina Argir, fyrsti aðstoðarframkvæmdastjóri ELTA Company LLC.
"Fyrirtækið okkar er eini rússneski framleiðandinn af mælingum á blóðsykri og er í ár 25 ára afmæli. DiaChallenge verkefnið fæddist vegna þess að við vildum leggja okkar af mörkum til að þróa gildi almennings. Við viljum í fyrsta lagi heilsa meðal þeirra og DiaChallenge verkefnið snýst um þetta. Þess vegna mun það vera gagnlegt að horfa á það ekki aðeins fyrir fólk með sykursýki og ástvini sína, heldur einnig fyrir fólk sem ekki er tengt sjúkdómnum, “útskýrir Ekaterina.
Auk þess að fylgjast með innkirtlafræðingi, sálfræðingi og þjálfara í 3 mánuði, fá þátttakendur verkefnisins að fullu framboð af sjálfstætt eftirlitsbúnaði Satellite Express í sex mánuði og yfirgripsmikil læknisskoðun í upphafi verkefnisins og að því loknu. Samkvæmt niðurstöðum hvers stigs er virkasti og skilvirkasti þátttakandinn veittur með peningaverðlaunum að fjárhæð 100.000 rúblur.
Frumsýning verkefnisins - 14. september: skráðu þig í DiaChallenge rásintil að missa ekki af fyrsta þættinum. Kvikmyndin samanstendur af 14 þáttum sem lagðir verða út á netið vikulega.
DiaChallenge kerru
